onsdag 5 oktober 2011

Ludde har diabetes

Precis den tanken har, jag vet inte hur många gånger, passerat i mitt huvud de senaste dagarna, den senaste tiden. Trots att vi nu har levt med denna sjukdom sedan natten mellan 2 och 3 maj så är det inte varje dag som den tanken finns precis under ytan. Självklart går den inte att glömma bort, varken känslomässigt eller i vår vardag. Den liksom märks ju, och tar plats.

Men, trots att jag aldrig kunde tro det, så har ju även den blivit en del av vårt liv. Det är inget konstigt att sticka sin tvåårige son i tårna (vi tar tårna och dagis tar fingrarna, så sparar vi ju hans fingertoppar lite grann i alla fall) varje gång han ska äta ett äpple, dricka lite mjölk eller äta middag. Det är inte längre konstigt att väga varenda litet gram han stoppar i sig. Det är heller inte konstigt att inte kunna åka hemifrån en längre sträcka utan nålbytarset, väskan med mätaren och stickorna, frukt, druvsocker och vad det nu kan vara. Allt sådant går att vänja sig vid. Just dessa saker försämrar inte vårt liv. Självklart blir det ytterligare saker att komma ihåg och som måste göras, men det går verkligen bra.

Det som inte går att vänja sig vid är när det slår en med full kraft hur sjuk Ludde verkligen är. Trots att han för det mesta är sprudlande glad och pigg. Det är fruktansvärt hemskt att tänka på att han kommer ha denna sjukdom hela sitt liv. Och det är hemskt att tänka på att han fick det innan tvåårsdagen. Att han inte fick i alla fall 10 år som frisk. Det finns fördelar också. Han kommer inte ha något att jämföra med. För honom finns inte tiden före diabetes. För honom är det så här livet ska vara.

När jag fyllde år fick jag en bok utav Hasse och Mia, Älskade Vampyr. En bok skriven av en mamma vars son fick diabetes som treåring. Det är som att läsa om vår familj förutom delen där de misstänker att han är sjuk. Vi fick ju aldrig uppleva att Ludde hade de klassiska symptomen för diabetes eftersom sjukdomen bröt ut när vi var inlagda på sjukhus. Men resten, det jag läst hitills, är exakt likadant. Ibland när jag läser en bok eller tidning och det handlar om barn och familjer som drabbats av en olycka eller sjukdom kan jag nästan bryta ihop för man föreställer sig hur det skulle vara om det drabbade en själv eller ens familj. Det är en märklig känsla att läsa om en sådan familj och samtidigt känna att precis exakt så har vi det också. Det blir både en tröst och en sorg. Denna bok är skriven för familjer som drabbats och för dess anhöriga. Den är verkligen super. Och ett tips!

Igår kväll satt jag och läste boken om diabetes som vi fick på sjukhuset. Har faktiskt inte läst i den så mycket sen vi var där. Men igår satt jag och läste den och grät. Bara grät över att Ludde är sjuk. Jag vet att detta går i perioder, det är lättare att känna att det är tungt när inget verkar bli som man tänkt sig. I flera nätter i rad har Ludde legat runt 15 i bls och vi har varit uppe flera gånger för insulindoser och kontroll igen. Det har verkat så bra på kvällen när jag kollat honom innan jag gått och lagt mig. Men härom natten kände vi att vi bara skulle kolla honom för säkerhets skull och då upptäckte vi att han var hög. Det som har varit så konstigt är att han haft bra värden på kvällen och varit ganska låg tidigt på morgonen. Vi har då slappnat av lite och trott att läget varit ok. Nu vet vi inte längre eftersom vi kollat några nätter och då har han varit hög. Det är tungt när man tycker att man inte gör annat än rätt och ändå blir det fel.

Vi har en sjukhustid inbokad på onsdag. Ska bli väldigt skönt att få komma dit. Det blir också första gången Ludde får kolla sitt HbA1c (blodsockervärdet på längre sikt). Jag håller alla tummarna i värden för att det ska vara ok. Samtidigt vet jag ju att han ofta varit väldigt låg och tillsammans med hans höga värden på nätterna (förhoppningsvis bara de senaste nätterna) så kanske hans HbA1c visar bra. Men det ska ju vara bra på rätt sätt, man vill ju inte kompensera ett högt värde med en massa låga och därav kanske jobbiga känningar för Ludde.

Det här blev verkligen ett skriva av sig inlägg. Känns bara så himla nödvändigt och skönt ibland. Och bara få skriva och skriva och skriva och precis om vad jag vill och hur jag känner. Det är renande! Den här bloggen fanns ju innan diabetesen kom in i våra liv och den handlar ju därför inte bara om den. Det är skönt att ibland inte alls skriva om den utan bara fokusera på annat vi gör. Det är precis den känslan jag vill förmedla till Ludde. Jag vill inte att han ska växa upp och känna sig sjuk. Att han ska ha respekt för vad sjukdomen innebär och kunna ta hand om sig själv i framtiden ja, men inte på något vis känna sig utanför eller begränsad av den. Jag vill att han ska fortsätta vara samma lille tuffe charmiga krabat som på sitt vis nästan har gjort detta till en fördel för sig själv. Jag tror han älskar uppmärksamheten han får extra pga av detta. Han är stolt över sin speciella dagisväska som personalen köpt och där de förvarar alla diabetesprylar. Och han är verkligen helt fantastisk, han gör detta uthärdligt för oss.

Det var nog det jag hade på mitt lilla hjärta just nu....

Ha det bäst!

2 kommentarer:

Richard sa...

Hej !

Älskade vampyr är verkligen en fin bok! Ger värde och sätter ord på många av de känslor man har med ett barn som har diabetes. Jag läste om era blodprov. Ett litet tips; kanske helt meningslöst men det har varit bra för oss. Vi har aldrig stuckit fiona i vare sig fingrar eller tår. Hon tar sticken på översidan av underarmen. Känns ingenting. Freestyle lite är en väldigt bra blodsockertagare för det.

Linda sa...

Hej Richard!

Tack för tipset, det ska vi verkligen prova. Låter ju jättebra. Vi kanske får byta ur vår blodsockermätare då?

Ha det så bra! Tänker på er.....