Utmattad del två

Eftersom datorn stått orörd sen jag skrev förra inlägget kunde jag kopiera det och publicera det på nytt. Av någon märklig anledning försvann det igår. Och kommentarerna också :o(. Tack gulligaste Linda och Hanna. Det är så mysigt och roligt att få dem :o)

Jag kanske är inne i en neggoperiod men jag har svårt för att skriva några roliga inlägg just nu. Jag tycker att det bitvis är superjobbigt. Självklart blandat med kalasmysiga stunder, för det är ju inte bara elände hela tiden. Men det är enormt påfrestande att det fortfarande finns lite frågetecken kring Luddes sjukdom/sjukdomar. Att få en diabetesdom i familjen är ju jobbigt i sig. Att man sedan inte alls får kläm på sjukdomen eller hur den uppträder är också svårt. Vi behöver nästan inte ge Ludvig något insulin alls, ändå verkar han få för mycket och blir låg istället.

När diabetes upptäcks och en behandling sätts in kan den egna produktionen av insulin plötsligt sättas igång igen och man kommer in i något som brukar kallas smekmånad. Så det är kring detta våra funderingar går. Antingen är det i precis detta läge Ludde är i. Nämligen att hans bukspottkörtel inte ens hann bli "dålig". Och nu med lite hjälp så har den börjat funka igen. Men tyvärr är detta bara en period, till slut slutar den fungera helt och hållet. Den här fasen kan pågå i några veckor eller tom kanske ett halvår.

Eller så beror de höga blodsockervärdena på hans infektion. Och då vet vi inte vad som händer. Nu står det visserligen i hans journal att han har nydebuterad diabetes så det är nog självklart så och det är vi givetvis är inställda på. Samtidigt erkänner läkaren att visst finns det frågetecken och de har aldrig upplevt tidigare att en patient befinner sig på sjukhus samtidigt som denne får diagnosen diabetes. Det som är det luriga med smekmånaden är att när den väl i så fall tar slut kommer det bli en ny omställning. För då vi blir ensamma ansvariga för att allt ska funka i Luddes lilla kropp. Nu verkar ju hans kropp ta hand om en hel del själv.

En annan sak de funderar över är varför Luddes feber inte ger med sig. Vi är ju hemma på permis över helgen och doktorn tyckte det inte var någon fara för att vi åkte hem. Men vi har fortfarande inga svar på varför den bara fortsätter och varför han är sjuk. Det vi kan tänka bort i alla fall är hans lunga. Vi var på röntgen idag och hans lunga såg mycket bättre ut.

Vi har nog inte så mycket energi kvar, till någonting. Idag kom vi till sjukhuset kl 8. Vi skulle träffa Henrik runt nio och innan dess skulle fler prover tas. Vi trodde därför att besöket skulle vara över ganska snabbt. Så blev det inte. Efter en snabbvisit på röntgen satt vi i vårt rum och väntade hela dagen på att få svar på alla prover. Påfrestande eftersom oron över vilka svar man ska få tillsammans med en sjuk och gnällig liten fis gjorde det hela lite jobbigt. Som tur var skulle ju mamma och pappa komma hit idag. De hämtade Melle på dagis sedan fixade de sandlåda vid växthuset. De hade kommit hit redan kl 9  i morse och hade gjort så fint i trädgården tills vi kom hem. Tack snälla!!!!

Svaret vi fick på röntgen var alltså bra. Plåtarna såg bra ut så febern kan inte bero på lunginflammationen. Skönt så klart men jobbigt att inte veta vad det är. Vi ska tillbaka på måndag och då får vi förhoppningsvis veta lite fler provsvar. Och det här med diabetesen, det kanske alltid blir så här. Alla kanske upplever exakt samma sak. Vi lär väl märka så småningom hur läget är.

Vi har i alla fall kläm på hur man kollar blodsocker, hur man ger insulin via pumpen, sätter nålen som går till pumpen, hyfsad koll på att räkna kolhydrater gentemot insulin och lite koll på vad som är bra att äta tillsammans med olika rätter. Så vi får väl bara vara förberedda när sjukdomen slår till med full kraft.

Som alltid när jag skriver såna här inlägg som bara handlar om sjukdom och annat elände förstår man att det kanske inte är så väldigt upplyftande att läsa. Men man behöver ju inte det om man inte vill. Det är i alla fall väldigt skönt att skriva om det och efteråt känns det ofta lite bättre. Sen är det en jättetröst att veta att det finns många som läser som verkligen bryr sig om oss. Och då känns det inte längre lika ensamt....

Resten av familjen sover och det är nog dags för mig också. Tog precis blodsocker på lillplutten och det var alldeles bra :o)

Hej hej!!!!

Utmattad, inlägget som spårlöst försvann....

Igår mitt på dagen fick vi äntligen vår permis. Innan vi åkte tog de nya prover på Luddan, i näsan och svalget som de skulle göra odling på. Anledningen till det är att febern har kommit tillbaka. Sänkan hade dock inte stigit särskilt mycket så doktor Henrik tyckte inte det var någon fara för hemgång.

Vi började med ett stopp på Maxi eftersom det i stort sett är tomt här hemma. Gustav släppte sedan av Ludde och mig och åkte och hämtade Melle. Han blev glatt överraskad över att vi var hemma och småfisarna kramade om varandra hårt och länge. Det var rörande att se.

Hela dagen igår gick jättebra. Vi myste, gjorde lite omplanteringar i växthuset och grillade. Natten gick också bra men det blev inte mycket sömn. Luddes blodsocker ska kollas två gånger per natt och dessutom var han gnällig av febern. I morse blev det däremot lite jobbigare. Vi skulle upp hyfsat tidigt eftersom vi skulle träffa Henrik och dietisten. Jag hade glömt ställa klockan så det var nära att hela familjen försov sig.

Idag har varit en jobbig dag. Jag är verkligen överlycklig för att vara hemma samtidigt tycker jag det är skitjobbigt . Jag är så totalt utmattad inombords, all trötthet man känt under lång tid kommer nu. Samtidigt som det är så mycket som ska fixas att det inte riktigt går att vara trött. Idag har jag pratat med rektorn och bestämt möte med dagis för att vi ska planera för hur Ludde ska få det bra där. Det var ett jättebra samtal och jag blev positivt överraskad. Jag har pratat med Länsförsäkringar. Även det ett jättebra samtal.

Man vill så gärna göra allt perfekt nu och att allt ska flyta på som det gör i teorin. Men det är ju inte alltid så. Man råder ju inte över alla situationer när man har en fyraåring och en på snart två. Det är lätt att stressa upp sig och känna sig "dålig" när det inte blir som man tänkt eller planerat. I alla fall gör jag det. Detta pratade vi med dietisten om idag. Hon var supergullig och sa att allt går att rätta till. Det är inte hela världen om tex Ludde inte vill äta, det är bara att testa om igen lite senare. Och vill han bara ha en macka och ingen mat så ge honom det då. Det är jobbigt att hamna där, att känna sig knäckt på något vis i alltihop. När allt egentligen gått så himla bra. Om jag får säga det själv så har vi varit fantastiskt duktiga. Jag trodde aldrig vi skulle fixa detta så bra på kort tid. Och jag visste ju iofs att det på ett sätt skulle bli jobbigt att komma hem.

I morgon är det fredag. Då kommer mamma och pappa hit, väldigt mysigt :o)

Ludde har ju fått feber igen och hans sänka har stigit. Det de inte vet är om det är virus, något nytt han har fått här eller om det hör till lunginflammationen. Tanken var i alla fall att vi istället för idag skulle åka hem i morgon och komma tillbaka tors morgon. Nu vill de nog se var proverna tar vägen i morgon. Men jag hoppas och håller tummarna att vi verkligen kan åka. Hela familjen behöver det. Vi får se......

Hur tråkigt det än är och hur bedrövligt det än känns ibland så i det stora hela är det verkligen ok att vara här. Personalen är helt underbar. De ger en så mycket energi, tröst och hjälp så det är helt otroligt. Man blir ödmjuk och tacksam inför hur bra allt funkar här.

Nu är det sovdags... Är helt slut av alla känslomässiga bergochdslbanor och alla funderingar man har.

Godnatt...

Osis

Nu skriver jag inlägget så som jag velat. Nämligen att vi skulle fått åka hem på permis över dagen i morgon. Och äta lunch hemma och få en liten inblick i hur livet hemma kommer att bli. I morgon på morgonen skulle Ludde även fått bada i bassängen för att vi skulle se hur han påverkas av att vara väldigt fysiskt aktiv. Och hur man gör med insulin i såna lägen. Det hade han ju tyckt varit superkul och det hade varit väldigt bra för oss att lära oss.

Så jag struntar i att skriva så mycket om att Ludde fått feber idag igen och att det därför inte alls blir någon hemgång i morgon.

Sov gott...

Lillkillen kämpar på

I morgon kl elva är det elva dygn sen vi kom hit. Känns som en evighet kan jag säga. Det är skumt att annat utanför bara rullar på.

Nu har Ludde fått sin insulinpump. Han har en midjeväska med den i. Det går över förväntan faktiskt. Han är väl dock inte helt kompis med den när det är sovdags. Men vem skulle kunna sova med en, som det är för honom, stor apparat på ryggen. Bältet är inte det skönaste heller, det skaver nog lite. Men tanken är att han ska få ett annat slags bälte att ha den i med mjukare och skönare tyg. Jag har även köpt en sybok på Maxi där det var lite mönster på väskor och annat i. Måste ju gå att fixa till någon annan lösning.

Det är väldigt smidigt att dosera med den så det blir nog bra med den. Det som vi måste lärs oss ännu mer nu är hur Ludde funkar. Alltså hur mycket insulin han behöver i förhållande till vad han gör. Alltså om han är väldigt aktiv eller sitter stilla. Skulle han bli sjuk så är det ett annat läge. Det är mycket att ta hänsyn till för att det ska bli rätt. Det vi har märkt hittills är att vi har fått sänka doserna nästan varje dag.

Vi har haft en mysig dag idag. David och Edith kom och hälsade på. Vi gick till lekparken. Edtih och Ludde busade och lekte. Tror att Ludde var lite mallig för att han fick ha Edith för sig själv. Tack för presente, vi har målat i ikväll : ). Hoppas vi träffar andra hälften av familjen Jonsson/Fransson i veckan : ). Kramar till er.

På em kom efterlängtade Melle hit med farmor och farfar. Så himla himla mysigt att få krama om stora killen. Han har haft det jättebra och var så solbränd och fin. Det blev en ny tur till lekparken och sen tog vi en prommis innan maten.

Känner mig så himla tacksam för våra närmsta familjer. Vi får så mycket hjälp och uppmuntran både via sms och besök. Man blir så glad så glad.

Fredagsmys på rum 15

Det är märkligt vad man kan vänja sig vid saker på väldigt kort tid. Det börjar redan kännas som en vana att kolla Luddes blodocker så fort han ska äta. Och än så länge tycker jag vi har haft bra kläm på att räkna ut hur mycket insulin han behöver. Och att ge själva insulinet är heller inga konstigheter. Nu känner jag bara att jag vill suga åt mig så mycket info det bara går så länge vi är här och verkligen utnyttja tiden. Vi kommer ju att ha kontakt med sjukhuset sen också men man kanske inte ringer dem varje sekund. Här är man omgiven av kunnig och bra personal och det är bara att trycka på en knapp så kommer de till undsättning.

I morgon kommer han att få en insulinpump. Ser ut som en liten mobiltelefon eller nåt som han ska ha kopplad till en nål som man ska sätta i hans lilla skinka. Det låter orimligt att mr klåfingrobus ska ha en liten apparat kopplad till sig som dessutom ska få vara där ifred. Men dom som kan detta säger att det brukar funka jättebra på små barn så vi får väl tro på det. Men så har dom ju iofs inte träffat Ludde tidigare, haha....

Mellefisen har myspys i Källa med farmor och farfar. Känns bra att han får åka och ha lite roligt. Gustav sa att härom kvällen hade han funderingar kring döden. Om myror man råkar trampa på och flugor man slår med flugsmällaren. Det var något jag tänkte på igår när jag var så ledsen. Och då blev jag ännu mer ledsen. Han ligger hemma och har såna funderingar och så kan man inte vara där och krama honom. Min älskade lilla gullunge.

Nähe, nu har jag nog myst färdigt här i soffan. Dags att krypa ner. Ludde har fått fredagslakan med Tarzanmotiv. Det är så man piggar upp tillvaron här på sjukhuset, haha... Nu kommer jag nog sova extra gott.

Godnatt....

Ville bara säga att....

Idag känns allt bättre igen. Gustav, alla här, alla andra runt omkring som skriver gulligs kommentarer och hör av sig för att kolla hur man mår, gör att det genast känns lite bättre. Det uppskattas enormt. Tack för det :).

Skriver lite mer sen...

Trevlig helg!

Ledsen

Just nu känner jag mig så ledsen och gråtig. Trots att dagen känts ok. Jag längtar hem. Jag längtar efter Melle så det värker i hjärtat. Jag vill ligga bredvid honom i hans säng när han ska sova. Jag har knappt träffat honom sen vi hamnade på sjukhus. Jag har hämtat honom en gång efter dagis och vi har varit några timmar tillsammans hemma han och jag. Jag är ledsen för att Ludde har fått en allvarlig sjukdom som inte går att bota. Jag är ledsen för att man inte vet hur det kommer påverka honom i framtiden. Jag är ledsen för att när vi kommer hem från sjukhuset finns inte vårt vanliga liv kvar utan det har förändrats. Jag vet att det kommer bli mysigt igen och att vi kommer tycka att det nya är vår vardag. Men just nu är jag sorgsen över att det blev så här. Vill bara gråta tills jag inte orkar gråta mer.

Samtidigt är jag så glad för att världens bästa sjukhuspersonal måste jobba just på denna avdelning. Vi kunde inte bli bättre omhändertagna än vad vi blir. Dom är fantastiska. Fick precis en kram och väldigt tröstande ord från gulliga Cissi. Jag är också så tacksam för alla runt omkring oss. Måste vara fruktansvärt för dem som går igenom liknande saker ensamma.

Det är skönt att få vara ledsen ibland. Så i morgon känns nog allt bättre.

Det är ju i alla fall fredag i morgon :-)

Läggdags. Sov gott!

Nytt rum

Ludde är ju betydligt friskare från sin lunginflammation nu och därför har vi fått flytta till ett annat rum. Nu får vi röra oss fritt och har bl.a. tillgång till lekrum. Konstigt, han är friskare än för ett par dagar sen men ändå sjukare. Ludde verkar det i alla fall inte gå någon nöd på. Han har börjat med en charmoffensiv och charmar och busar med alla som kommer i vägen. Han har hållit någon sköterska i handen, en annan har fått en kram. Han tror nog att vi bor här nu och att alla är en enda stor familj :-). Det är härligt att se att den vanliga busiga lilla fisen kommit fram.

I förrgår hade jag nog smällt av om jag vetat att jag två dagar senare både kollat blodsocker och gett Ludde tre insulindoser själv. Livet är mycket mycket märkligt ibland.

Just nu känns läget ganska ok. Vi får träffa både kurator, läkare och dietist. Alla verkar jättebra. Nästa "smäll" kommer nog när vi ska fortsätta vårt liv hemma. Men det får fixa sig det också.

Nu är det dags för att krypa ner och trängas med Ludde. Jag har en liten strimma av sängen där jag får sova. Kungen Ludde har resten.

Gustav, I love you. Saknar dig. Puss!

Natti....

Livet svänger

Igår fick vi ett chockartat besked. Chock över beskedet i sig och chock för att jag i tanken redan hade lämnat sjukhuset. Nu med facit i hand är jag tacksam för den extra natten vi fick stanna. Pga av det togs extra prover. Bl.a. urinprov igen som den här gången visade socker i urinen. De kollade även blodsockret som visade sig var jättehögt. Dessa prover plus fler de tagit därefter tyder på att Ludde troligtsvis fått diabetes.

Min första reaktion på detta var chock. Mina första tankar var i kaos. En känsla av overklighet, en klump i magen och gråten i halsen. Hela tiden. De kunde inte med 100 procents säkerhet säga att det var så men allt tydde på det. Efter ett antal prover senare kom en sköterska och läkaren in mitt i natten för att prata. Kändes allvarligt och tungt.

Vi pratade. Sen grät jag. Sen pratade vi lite till. Och sen grät jag lite till. Till slut dunkade hela huvudet och mina ögon var helt igensvullna. Jag sov inte så mycket sen. Allt bara snurrade. Det som kändes allra jobbigast var oron över Ludde och det enorma ansvaret och allvaret i det hela. Jag menar, vi har svårt att få ihop livet ibland som det är. Med dagis, jobb och den eviga matfrågan. Och klämma in lite diabetes i detta också. Kändes helt omöjligt.

Och det känns fortfarande lika omöjligt och det är fortfarande lika hemskt. Men den akuta gråten som jag har haft en sekund borta fram tills nu har lagt sig en smula. Nu är det mest en massa frågetecken som far omkring och en önskan att göra detta så bra det går.

Gustav har hittills tagit detta "bättre" än jag. Han har varit lugn och hela tiden sagt att vi fixar detta och det här kommer att bli bra. Och det är väl fantastiskt skönt när det kan vara så. När jag känner mig liten är han stor och tvärtom. Och när båda är mini så får vi gråta ihop. Jag vet att vi kommer att fixa detta. Det handlar bara om att ställa in sig på detta och lära sig allt man kan.

Det som känns så konstigt mitt i allt detta var att vi var på väg hem. Ludde var mycket piggare och allt hade verkligen vänt. Och chocken hade väl inte blivit lika stor om detta hade varit något vi misstänkt. Men så är det ju inte. Det kändes som de ställde en sjuk diagnos på en nästan frisk unge. Jag fick inte ihop det.

Den ene doktorn vi pratade med (han som tyckte vi skulle stanna en natt till, tack gode gud för det) sa att han med 90 procents säkerhet hade detta. Men det känns inte som om vi kan hoppas på de där andra 10 procenten. Allt tyder på att han har fått diabetes. Det som troligen utlöst sjukdomen är infektionen han har haft nu. Kroppen kan tydligen reagera så på infektioner och hög stress. Så det som i alla fall är positivt är att han inte gått med detta länge. Känns som om de upptäckte sjukdomen samtidigt som han fick den. Mycket konstigt.

Den närmsta tiden kommer vi att vara kvar på sjukhuset. Dels för att Ludde ska få rätt insulindoser och dels för att Gustav och jag måste lära oss allt om denna sjukdom och hur vi hanterar situationer och lever med den. Jag kommer att vara hemma minst en månad. Vi har träffat en diabetessköterska och en dietist. Båda ingav hopp och en känsla av att det ordnar sig. Vi kommer även få utbildning i hur man gör med sprutorna och hur man räknar kolhydrater för att kunna ge rätt insulinnivå. Det kommer bli intensivt och mycket nytt.

Vill bara skicka ett tack till Hanna, resten av gruppen och till Patrik som fick mig att må lite bättre mitt i eländet. Som verkligen försäkrade mig om att jobbet löser sig och att jag inte behövde oroa mig för det. Det värmde och det hjälpte. Självklart är inte jobbet viktigt på det sättet när det är Luddes hälsa som står på spel. Men det är inte lätt att koppla bort det heller när man är mitt inne i en upplärningsperiod och sommaren närmar sig med stormsteg. Men som sagt både Hanna och Patrik fick mig att må mycket bättre på det sättet och det är jag jättetacksam för :-).

Jag hade bara tänkt skriva några rader men det blev en roman.

Gustav, finns ingen som du. Vi fixar detta. Jag älskar dig så. Krama Mellan så kryper jag ner till Luddan. Puss och kram.


God natt...